Hoy abordamos una solicitud de búsqueda habitual en nuestras bibliotecas de ciencias de la salud. Es frecuente que nuestros usuarios nos soliciten alguna escala o cuestionario de medición de la salud, o de valoración de temas como la calidad de vida en determinadas patologías y siempre relacionados con los pacientes. Además suelen demandar estas escalas en español y validadas en este idioma. Los temas pueden ser muy variados, desde la valoración de la salud mental a medir capacidades funcionales, salud social o el dolor, por poner algunos ejemplos.
Además de localizar en las bases de datos médicas como Pubmed, Embase, WOS, Medes, IBECS, etc. (no se pretende realizar un listado exhaustivo), o en buscadores médicos en Internet, utilizando palabras clave como: cuestionarios, escalas o test y medición o valoración o evaluación, o resultados percibidos por los pacientes, con sus respectivos truncados , comodines y combinaciones, existen dos bases de datos específicas a las que podemos recurrir porque recopilan este tipo de instrumentos de medida de la salud: BiblioPRO y PROQOLID.
· BiblioPRO. Cuestionarios en español de resultados percibidos por los pacientes, es nuestra primera opción. Permite acceso gratuito.
Se trata de una biblioteca virtual de cuestionarios en español u otros idiomas del estado español de Resultados Percibidos por los Pacientes (PRO - Patient Reported Outcomes) y Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS), dependiente del IMIM.
El número de cuestionarios en español es desconocido. El equipo BiblioPRO ha identificado, de momento, más de 700 en revisiones sistemáticas de literatura realizadas hasta el año 2008. Esta realidad plantea al menos tres problemas a los que BiblioPRO pretende aportar soluciones:
- Cómo identificar los cuestionarios disponibles para un uso concreto
- Cómo escoger el cuestionario más adecuado de todos los disponibles
- Cómo acceder al cuestionario e instrucciones de uso garantizando el respeto al copyright
El equipo humano que realiza este proyecto está formado por un grupo de 13 investigadores de diferente procedencia. Para realizar la evaluación estandarizada de los instrumentos utilizan la herramienta EMPRO, compuesta por 39 ítems que permiten evaluar 8 atributos de los cuestionarios de Patient Reported Outcomes (PRO):
Modelo conceptual y de medición (7 ítems)
- Adaptaciones culturales y lingüísticas (3 ítems)
- Fiabilidad (8 ítems)
- Validez (6 ítems)
- Sensibilidad al cambio (3)
- Interpretabilidad (3 ítems)
- Carga de administración (7 ítems)
- Modos de administración alternativos (2 ítems) |
Fig. 1. Buscador de BiblioPRO
Permite acceso a un buscador, con una caja de búsqueda sencilla, y otra avanzada donde permite especificar el tipo de contenido, enfermedades, conceptos medidos, y datos de la población de pacientes.
Fig.2. Página de resultados de varios cuestionarios de una búsqueda
Fig. 3. BiblioPRo. Página de detalle de un cuestionario
· PROQOLID. The patient-reported outcome and quality of life instruments database. Desarrollado por Mapi Research Trust (http://www.mapi-trust.org/), que creó la base de datos en 2002.
Tiene como objetivo identificar y describir evaluaciones de los resultados clínicos (“Clinical Outcome Assesments”), para ayudarnos a escoger instrumentos apropiados y facilitar el acceso a ellos. Permite el acceso a todos los instrumentos distribuidos por Mapi Research Trust. Es de acceso libre para realizar búsquedas, aunque hay que registrarse y ofrece un acceso avanzado que es sólo para miembros, por suscripción. Este acceso avanzado permite obtener mayor información práctica sobre cada instrumento, información de contacto del autor, condiciones de uso, traducciones, y cuando esté disponible una copia del instrumento con su respectivo manual de usuario. Describe actualmente unas 890 escalas y cuestionarios y 1350 traducciones a otros idiomas que no son el inglés.
Fig. 4. Acceso a la base de datos PROQOLID
PATRÓN 1 - PERCEPCIÓN / MANEJO DE LA SALUD
PATRÓN 2 - NUTRICIONAL / METABÓLICO
PATRÓN 3 - ELIMINACIÓN
PATRÓN 4 - ACTIVIDAD / EJERCICIO
PATRÓN 5 - SUEÑO / DESCANSO
PATRÓN 6 - COGNITIVO / PERCETUAL
PATRÓN 7 - AUTOPERCEPCIÓN / AUTOCONCEPTO
PATRÓN 8 - ROL / RELACIONES
PATRÓN 9 - SEXUALIDAD-REPRODUCCIÓN
PATRÓN 10 - ADAPTACIÓN / TOLERANCIA AL ESTRÉS
· Finalmente comentar el siempre útil libro, en su ya 4º ed., de Xavier Badía y Jordi Alonso, “La medida de la salud: Guía de escalas de medición en español” , editado por la Fundación Lilly. En él encontraremos cuestionarios sobre medidas de incapacidad funcional y menoscabo, de bienestar psicológico y salud mental, medidas de salud social, de dolor, de calidad de vida, de cardiovascular, de dermatología, de digestivo , de endocrinología, de infecciosas, medicina intensiva, neurología, osteoarticular, respiratorio, urología, etc.
Fig. 5. La medida de la salud, libro financiado por la Fundación Lilly
Bibliografía:
1. Alarcon M AM, Muñoz N S. Medición en salud: Algunas consideraciones metodológicas. Revista médica de Chile. enero de 2008;136(1):125-30.
2. Anguita JC, Repullo Labrador JR, Candel JP. Medidas de calidad de vida relacionada con la salud. Conceptos básicos, construcción y adaptación cultural. Medicina Clínica. 2001;116(20):789-96.
3. Emery M-P, Perrier L-L, Acquadro C. Patient-Reported Outcome and Quality of Life Instruments Database (PROQOLID): Frequently asked questions. Health Qual Life Outcomes. 8 de marzo de 2005;3:12.
5. María Valderas J, Ferrer M, Alonso J. Instrumentos de medida de calidad de vida relacionada con la salud y de otros resultados percibidos por los pacientes. Medicina Clínica. diciembre de 2005;125, Suppl 1:56-60.
*Imagen del carrusel: Xoanma Porto.